Дефицит Альфа-1-антитрипсина у ребенка.

[Kio-87]

Хотелось бы пообщаться с родителями у кого дети страдают этим же заболеванием. У нас болеет дочь, ей 1,8, проблемы начались с самого рождения. Собираем информацию по крупицам.

[Гретта]

У соседки дочь тем же заболеванием страдает. На сколько знаю. пока они пьют эсенсеале по 1 табл. в день, наблюдаются у врача, раз в месяц сдают биохимию крови и делают УЗИ 1 раз. в 3 мес.

[Sera]

Информации действительно мало, так как заболевание редкое, к тому же в плане лечение особо медики и ученые не продвинулись. Проводят исследование о лечении с использованием фенилмасляной кислоты, но пока все в стадии разработки.

[Бизон4ик Хикса]

К сожалению лечения от этого заболевание нет, лечат только симптомы, у нас по крайней мере, в некоторых странах проводят лечение с помощью донорской крови - внутривенного введения α1-Антитрипсина, но к сожалению метод не слишком хороший, иногда усугубляет нарушение печени.

[Гримуар]

Лечения нет, можно только наблюдаться и проводить терапию, если появились какие либо симптомы. При щадящем и охранном режиме все будет в порядке, живут и не с таким.

[Светлано4ка]

В таких случаях назначают диету №5, если проживает ребенок в мегополисе, то смена места жительства на сельскую местность, отказ от курения, в случае ребенка, пассивного, ограничения физ.нагрузки.

[Надежда К]

Здравствуйте!
На данный момент нет определенного лечения этого заболевания. Вам стоит наблюдаться у лечащего врача. Также нужно соблюдать санитарно-гигиенический режим (проветривание помещений, исключение контакта с инфекционными больными, исключить пассивное курение) и соблюдать сбалансированную диету( с высоким содержанием белка и витаминов с преобладанием рыбных продуктов). Лечение заключается в облегчение симптомов болезни (витаминные добавки (например, E, D и К);лекарства против желтухи). В особо тяжелых случаях может потребоваться трансплантация печени( в редких случаях).

[Блонди]

Инфы на самом деле мало, есть только данные о том почему так бывает, как диагностируют и советы по уходу за таким ребенком. Лечения нет и особых перспектив в прорыве тоже нет. Но вы не отчаивайтесь, с этим можно жить